Humanost: Pomozimo Hanadi Šaldić
09.03.2024 21:23
Zovem se Hanadi Šaldić.
Imam 5 mjeseci i 9 dana. Nekoliko dana nakon što sam stigla na svijet je ustanovljeno da imam SMA – rijetku, ali progresivnu i smrtonosnu neuromišićnu bolest koja se manifestuje postepenom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, gutanje i disanje.
Međutim, postoji nada i za mene jer sam na vrijeme primila spasonosnu kap života – lijek koji se zove Spinraza, zahvaljujući kojem sam ojačala toliko da mogu mahati rukicama, hvatati predmete, podizati nogice, “plesati” kad čujem dječije pjesmice, pogotovo disko žabice. Možda ću u razvoju kasniti za ostalim bebama, ali sam puna energije, volje, radoznala sam i borbena.
Sve to bi moglo uskoro nestati ukoliko Federalno ministarstvo zdravstva i Vlada ne uvrste moj lijek na listu i ostat će mi možda još godina života. Moj život leži u njihovim rukama, oni će odlučiti imam li pravo da živim ili ipak ne.A toliko želim da dišem, da rastem, da hodam, da plešem. Molim vas, ne oduzimajte mi nadu i priliku za tim.Molim vas, borite se sa mnom i mojim drugarima. Ima nas 18 u Federaciji. Budite naš glas, dio naše priče.Molim vas, dopustite nam da živimo.Vaša Hana